“De begeleiders van Thom zijn hun gewicht in goud waard”

Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? En wat voor impact heeft dit op het gezin? Hieronder lees je het verhaal van Yvonne en Aswin, de ouders van Thom.

Thom heeft een zeldzame genafwijking en autisme

Yvonne:  “Thom is twaalf. Hij heeft een oudere zus van negentien en een jongere zus van tien jaar. Toen Thom geboren werd, leek alles normaal. De eerste twee jaren van zijn leven ontwikkelde hij zich zoals het hoorde. Pas toen kreeg hij een achterstand die niet te verklaren was. We lieten het onderzoeken en het balletje ging rollen. We spraken met veel professionals en het traject dat volgde, duurde lang. Gelukkig kwam er duidelijkheid: Thom heeft een zeldzame genafwijking en autisme, wat leidt tot problemen met communiceren en prikkelverwerking.”

 

Yvonne, moeder Thom
Wij als ouders kunnen veel en hebben onvoorwaardelijke liefde, maar we hebben anderen nodig om het voor hem goed te doen.

 

Thom was zo en zou zo blijven

Yvonne: “Het feit dat hij een ‘label’ kreeg, maakte dat er deuren voor ons opengingen. Dat was belangrijk, want we hadden door dat dit niet overging; Thom was zo en zou zo blijven. Wij als ouders kunnen veel en hebben onvoorwaardelijke liefde, maar we hebben anderen nodig om het voor hem goed te doen. We zijn daarom erg blij met al die professionals die ons helpen om voor Thom te zorgen.”

Je staat de hele dag ‘aan’

Aswin: “Tot zijn elfde levensjaar woonde Thom thuis. We kregen zorg aan huis van De Twentse Zorgcentra en soms ging Thom naar de logeeropvang. Toch merkten we dat er iets moest veranderen, want het werd steeds moeilijker om voor hem te zorgen. Als Thom bijvoorbeeld overprikkeld is, kan hij vervelend gedrag laten zien. Als gezin weet je hoe je daarmee om moet gaan, maar je staat wel de hele dag ‘aan’. We waren continu alert. We konden Thom nooit alleen laten en het hele huis was aangepast. Daarnaast: we hebben twee andere kinderen die een zo normaal mogelijke jeugd verdienen.”

 

Aswin, vader Thom
We hadden nooit gedacht dat Thom al met elf jaar uit huis zou gaan.

 

Het besluit om je kind ergens anders te laten wonen, neem je niet zomaar

Aswin: “Toen onze ambulant begeleider liet weten dat er een nieuwe kindergroep openging op zorgpark de LosserHof, ontstond bij ons het gevoel dat dit misschien het moment was dat Thom ergens anders zou moeten wonen. We hadden nooit gedacht dat Thom al met elf jaar uit huis zou gaan. We wisten niet dat het zo snel te moeilijk zou worden. Het was bijzonder dat juist op dat moment Ledeboer 4 openging; een groep die voldeed aan onze eisen en wensen.”

Yvonne: “Het besluit om je kind ergens anders te laten wonen, neem je niet zomaar. Het is een heel proces. Wij wisten wél dat dit moest gebeuren voordat de boel zou escaleren. Voordat wij niet meer goed voor Thom konden zorgen, en niet alleen Thom daar de dupe van werd, maar ook onze relatie en die met onze kinderen er onder zou lijden.

Toen Thom op de LosserHof ging wonen, voelde dat voor een deel als onmacht. Het was een periode van rouw. Om dit om te buigen naar iets positiefs, focuste ik me op het ‘samen doen’: co-ouderschap. Zo voelt het ook echt voor mij. We zijn nog steeds nauw betrokken bij de zorg voor Thom. Er is een appgroep met school, de groep en ons waarin alles wordt gedeeld: hoe hij ’s ochtends is opgestaan, hoe hij in de taxi is gegaan en hoe het op school was. En er is een appgroep met alleen de begeleiding.’

Hij vindt het daar fijn, eigenlijk al vanaf het begin

Aswin: “Ik vind het erg mooi dat er in Nederland zoveel faciliteiten zijn voor kinderen zoals Thom. We zijn dankbaar voor de voorzieningen die er zijn. Maar hoe dan ook is het een moeilijk en emotioneel proces om afstand te doen van je kind. Het voelde een beetje alsof ik Thom opgaf.”

Yvonne: “Thom heeft het ‘afscheid nemen’ makkelijker gemaakt voor ons: hij vindt het daar fijn, eigenlijk al vanaf het begin. Hij heeft zelf zijn kamer ingericht met eigen gordijnen en meubels. We kozen zelf een kleur voor op de muur. Het is echt zijn plekje.

Inmiddels woont hij er een jaar en is er helemaal gewend. Hij logeert twee nachten per week bij ons en elke zondag komen we bij hem op bezoek. Hij geeft aan als hij vindt dat we lang genoeg bij hem zijn geweest en als we een dagje uitgaan, zegt hij zelf wanneer hij weer terug wil naar het ‘ledeboerhuis’, zoals hij het noemt. Dat is vreemd maar ook fijn.”

De groep van Thom doet leuke dingen

Aswin: “De groep van Thom doet leuke dingen; ze gaan bijvoorbeeld naar het bos, de speeltuin of het zwembad. Of ze bakken samen een cake. Afhankelijk van de hoeveelheid prikkels gaat Thom soms mee. Als hij niet meegaat, gaat een van ons naar de groep zodat Thom kan thuisblijven en de begeleiding met de andere kinderen op pad kan.

Thom kan prima aangeven of hij iets wil doen of niet. Daar gaat de begeleiding op een goede manier mee om. Goed personeel is belangrijk; je kunt fantastische gebouwen en voorzieningen neerzetten, maar zonder de juiste medewerkers heb je daar niks aan. De begeleiders van Thom zijn flexibel en dat vinden we positief. Zo hoeft Thom niet met de rest van de groep te eten, maar hij heeft een eigen eetkamer waar minder prikkels zijn en meer ruimte is.’

Samenwerken is het sleutelwoord

Yvonne: “Wij hebben vertrouwen in de begeleiders van Thom. Het kost tijd om Thom te leren kennen en soms gaan begeleiders de mist in door hem te overschatten. Dat is niet erg. De begeleiders zijn hun gewicht in goud waard. Wij hebben nu meer rust en ik slaap ’s nachts weer.

Samenwerken is het sleutelwoord, zowel met zijn school als de begeleiders van de woning. We werken samen vanuit onze eigen expertise, maar wel met één doel: wat is het best mogelijke voor Thom? Wat is een goed leven voor hem en waar houdt hij de regie? Verbinding, vertrouwen, contact en korte lijntjes zijn essentieel. De zorg en liefde voor Thom is en blijft ‘even mooi maar anders’. En dat is hij zelf ook; even mooi maar anders.”