Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? Wat betekent het voor je leven en dat van de andere gezinsleden? Hieronder lees je het verhaal van Irma, de moeder van Levi (14).

Een ander kind
Levi wordt geboren en ontwikkelt zich de eerste anderhalf jaar van zijn leven als een normaal gezond jongetje. Als hij anderhalf jaar oud is verandert dat na een val op zijn hoofd. Daardoor ontwikkelt hij zulke zware epileptische aanvallen dat zijn ontwikkelingsniveau zakt naar de leeftijd van een baby van negen maanden. Als Levi zes jaar is, doet hij mee aan een test van een nieuw medicijn tegen zware epilepsie. De medicijnen slaan aan. Met het medicijn wordt hij zo goed als aanvalsvrij. Irma Bruggeman, moeder van Levi vertelt: “Omdat hij zo lang ernstig ziek is geweest, kregen we een ander kind terug. Daar kun je heel lang over blijven treuren, maar je kunt ook kijken hoe hij, binnen zijn mogelijkheden, als een kind van negen maanden oud, na al dat ziek zijn weer kind mag zijn.”

Valveilig met foam
En zo richt Irma haar woonomgeving zo in dat Levi een zo prettig mogelijk leven kan leiden waarin hij kind kan zijn. Ze maakt haar huis en tuin valveilig: “80 procent bekleedde ik met foam. Zo krijgt Levi heel veel bewegingsvrijheid.” Met een PGB-budget organiseert Irma een zorgteam aan huis om Levi heen die hem verzorgen en met hem spelen. Irma leidt ze op om met Levi en zijn ziekte om te gaan.  “Zo kwam mijn HBO-V-opleiding ook weer van pas!” Ze vult het team aan met professionele hulp van een fysiotherapeut en logopedist. Als het wat beter hem gaat, brengt Irma Levi doordeweeks onder bij de dagopvang van de LosserHof. Samen met dit team verzorgt Irma Levi 10 jaar lang aan huis.

Alles stopt
De ziekte van Levi heeft veel impact op Irma en haar twee dochters.  “Als kunstenares kreeg ik met mijn hippe klompen net internationale erkenning.” Irma pimpte boerenklompen met allerlei materialen als bont, kant en kralen. Met haar softwoodenshoe stond Irma zelfs op het punt Amerika te veroveren. “Ik ging sky high. En toen gebeurde dit met Levi en stond mijn wereld ineens letterlijk en figuurlijk stil. Ons hele gezin stopte. En in dezelfde periode moest ik door medische missers veel operaties ondergaan. Dus Levi en ik werden tegelijkertijd ziek. Alles veranderde. Ook voor mijn dochters. Want alle aandacht ging naar Levi.”

Niet naar een instelling…
Irma: “Ik vergelijk het wel eens met de fasen van rouw waar je doorheen gaat als je een gehandicapt kindje hebt. En dat duurt je hele leven lang. In het begin heb je nog de hoop dat artsen hem kunnen genezen. Je gaat door de ontkennende fase. Boosheid om wat er gebeurd is. Angst voor de toekomst: op een dag moet ik mijn kind naar een instelling doen. Ik dacht echt dat ik dat niet zou gaan doen. En als hij nog klein is, denk je ook dat dat nog wel lukt.”

Lief dorpje
Toch begint met het ouder worden van Levi de intensieve verzorging zijn tol te eisen bij Irma. “Ik raakte fysiek oververmoeid. Hij kreeg zo langzamerhand het lichaam van een volwassene, maar gedraagt zich als een baby. Dat is heel zwaar, ook voor de rest van het gezin. Naast dat mensen in mijn omgeving mij vragen stelden. ‘Wat als jij er niet meer bent of jou wat overkomt’.” En zo ontstaat bij Irma langzamerhand steeds meer het besef dat Levi niet langer bij haar kan blijven wonen. Op zoek naar een fijne woonomgeving voor Levi, oriënteert Irma zich bij de LosserHof waar Levi al voor de dagopvang naar toe gaat. Ze heeft hier direct een goed gevoel bij. “Dat is toch zo’n lief dorpje waar alles op de behoeftes van deze mensen is gericht met allemaal vertrouwde professionals in de buurt.”

Ontspannen overgang uit huis
Ze bouwt het uit huis gaan van Levi langzaam op. “Ik ben zelf steeds verder uit het zorgteam thuis gestapt tot ik nog maar een dag in de week voor hem zorgde. Om te wennen dat een ander de zorg overneemt. En toen stapte ik over op wonen. In eerste instantie logeert hij om het weekend in de LosserHof. Daarna elk weekend en ten slotte tijdens de vakanties. Na de derde vakantie blijft Levi fulltime op De LosserHof wonen. Een hele ontspannen organische overgang. Zowel voor Levi als voor mij.”

 

De medewerkers hebben een groot zorghart en hebben ontzettend veel kennis van de verzorging en begeleiding van jongeren met een verstandelijke beperking. Daar heb ik ook veel van geleerd en veel steun aan gehad.

Thuis in Ledeboer 4
Levi woont in de woongroep Ledeboer 4 op de LosserHof. Hij voelt zich er thuis. “We hebben zijn kamer tot zijn thuis gemaakt door het in te richten met elementen van ons huis. Spiegels, knuffels en een schilderij aan de muur. Ook ons aquarium mag op de dagopvang blijven. Hij vindt het prettig om de gangen door te lopen en naar de snoezelruimte te gaan. En hij vindt het heerlijk om te douchen.”

Kleine Boeddha
Ze praat heel liefdevol over Levi. “Ik noem hem mijn kleine Boeddha. Niet vanwege zijn postuur, hij is heel atletisch door het vele bewegen. Wel vanwege zijn zachtaardige aard. Hij neemt de situatie zoals die komt. Je hoort hem nooit klagen of huilen. Alleen als hij honger heeft. Hij houdt van eten en liefst zo vaak mogelijk. En hij heeft altijd een touwtje bij zich om te frummelen. Dat is een soort dwangstand. En hij staat heel graag voor de spiegel. Hij ziet zijn spiegelbeeld als zijn broertje. Hij is tevreden met een eenvoudig leven. En wat zo mooi is. Hij houdt van knuffelen. Dan ben je toch heel rijk? Welke moeder mag nog zo lekker knuffelen met haar puberzoon?”, zegt ze lachend.

Het huis is van ons allemaal
Irma is regelmatig te vinden in Ledeboer 4. “Wat heel fijn is dat ik altijd mag binnenvallen. Dan ga ik bijvoorbeeld lekker met hem kroelen in het dagbed, samen wandelen of naar muziek luisteren. Daar hoef ik geen afspraak voor te maken. Het huis waar onze kinderen wonen is van ons allemaal. De medewerkers hebben een groot zorghart en hebben ontzettend veel kennis van de verzorging en begeleiding van jongeren met een verstandelijke beperking. Daar heb ik ook veel van geleerd en veel steun aan gehad.” Andersom leren de medewerkers ook van Irma. “Toen Levi definitief hier ging wonen, heb ik een doeboek en site gemaakt waarin ik met foto’s en teksten uitleg wat hij leuk vindt en wat je met hem kunt doen.”

Ezels, schapen en appelbomen
Irma prijst zich ook gelukkig met de omgeving van het huis waar Levi woont. “De LosserHof ligt echt in een prachtig buitengebied. Als we gaan wandelen komen we langs ezels en schapen en lopen we langs prachtige appelbomen. What a blessing dat we hiernaar toe kunnen en dat we hier kunnen zijn met hem!”

Leven weer oppakken
Nu Levi zijn plekje in de LosserHof heeft gevonden, pakt Irma haar leven ook weer op. “Achteraf merk ik dat ik veel in te halen heb. Ik was zo ontzettend moe. Had artrose ontwikkeld. Sinds Levi in De LosserHof woont ben ik weer bezig mijn leven op te bouwen. Ik ben ook daarom nachtburgemeester van Hengelo geworden om weer sociale contacten op te doen. En dat kan vanuit de gedachte dat Levi in lieve, deskundige en vertrouwde handen is!”

Hoe kan De Twentse Zorgcentra jou ondersteunen in de zorg?

Onze deskundige medewerkers van het CliëntServiceBureau vertellen jou graag alle mogelijkheden binnen De Twentse Zorgcentra. Via de mail of telefonisch zijn onze medewerkers maandag t/m vrijdag van 8:30 – 17:00 uur bereikbaar.

088 – 430 44 44Mail ons